Auteur Sujet: à lire tout simplement  (Lu 3890 fois)

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Re : Re : à lire tout simplement
« Réponse #15 le: 20 novembre 2009 à 10:59:55 »
Je vais surement choquer...mais depuis qu'on sauve + de préma, on remplit les centres pour enfants handicapés...qui sont tellement rares que la liste d'attente est de plusieurs années. Alors sauver les bébés à tout prix, non.
A part ça, personne ne mérite un tel drâme, et j'entends la peine des parents.

 :o oui effectivement, je suis choquée, très choquée

et tu dis quoi aux parents???
on ne va rien faire pour votre enfant de toute façon il sera handicapé ???:dead:
bonne chance surtout ::) (pense à prendre un casque le jour ou tu dis un truc pareil  ;))

pour avoir vécu ça
être passé auprès des psychologues qui sont là pour aider les parents
avoir vu les services sociaux
avoir angoissé des jours durant,
je trouve le propos fort déplacé :-[

et pour la peine, mon fils n'est ni handicapé, il a même un an d'avance à l'école!!!!
sauf que ça tu ne le sais pas au moment où lmes médecins et infirmières se battent avec toi et ta "crevette"  :-\ seul l'avenir peut te le dire, et leur avenir à ces bébés, c'est la vie.

pour moi c'est un sujet taboo, et je m'emballe un peu, mais il est difficile de juger tant qu'on n'est pas passé par là  :)

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Re : à lire tout simplement
« Réponse #16 le: 20 novembre 2009 à 16:18:26 »
Pour répondre à Idltalk et toi aussi Tazette, je connais assez bien le sujet 1.des personnes handicapés et notamment  les enfants (à titre personnel, pas dans les bouquins) et 2.de la corrélation entre le handicap et les progrès de la médecine
Tazette je comprends que tu sois touchée.
La corrélation entre réanimation et handicap est bel et bien réelle. Ca ne veut pas dire systématique, ça veut dire que + de réa = + d'enfants avec des séquelles de réa (par exemple, manque d'O2 etc..)Bien sur que des enfants sortent de réa en parfaite santé, et encore heureux.
Les angoisses que tu as vécues, l'attente, les psy, les services sociaux, les psychomotriciens, etc, etc...pour certains c'est à vie qu'ils les voient tous les jours. C'est ce que je veux dire.
Tout n'est pas tout noir ou tout blanc  ;)

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Re : à lire tout simplement
« Réponse #17 le: 20 novembre 2009 à 16:32:22 »
Mouais, tu dis pas tout à fait la même chose que dans ton premier post.
Tu parles de correlation entre réanimation et handicap. Personne n'a parlé de réanimation, mais plutôt de faire des IRM à des bébés sous couveuses.
Si je t'ai bien pigé, tu disais en premier lieu en gros que plus on sauve de prematurés plus on remplit les centres pour handicapés.
Ca m'a semblé tellement énorme comme raccourci que je voulais savoir si t'avais une source irrefutable. Mais bon c'est pas le cas.
Je me demande donc dans quelle mesure ton expérience personnelle te parait à ce point forte qu'elle t'autorise à ecrire des énormités pareil.

Mais sinon je t'aime bien hein ! peace and love  :)
Punaiz je cale, j'ai aucun truc intelligent à dire dans ma signature.

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Re : à lire tout simplement
« Réponse #18 le: 20 novembre 2009 à 17:09:18 »
Ouais je pense qu'il y a confusion entre enfant prématuré et réanimé !

Fallait pas aller au WC lors du reportage de TF1 la semaine dernière.

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Re : à lire tout simplement
« Réponse #19 le: 20 novembre 2009 à 17:10:46 »
Tu penses que j'ai tord ? Bien, c'est ton droit. Je sais ce que j'avance  ;)
Ca m'a semblé tellement énorme comme raccourci que je voulais savoir si t'avais une source irrefutable. Mais bon c'est pas le cas.
Je me demande donc dans quelle mesure ton expérience personnelle te parait à ce point forte qu'elle t'autorise à ecrire des énormités pareil.

Ce genre de réflexion ne me parait pas des plus objectives, ni constructive d'ailleurs.
Si tu penses que les progrès de la médecine ne conduisent pas notamment à sauver avec séquelles des personnes qui ne survivraient pas, alors je peux rien pour toi  :D Ce n'est pas cela que mon expérience me permet de dire.
Bref, HS, donc j'arrête  ;), je finis en mp ;)

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Re : à lire tout simplement
« Réponse #20 le: 20 novembre 2009 à 18:35:37 »
Je m'excuse si j'ai pu facher quelqu'un.( cf : Mes MP)
J'dirais juste qu'il est vrai que les prémat. sont pris en charge de plus en plus tôt.
Qu'ils ont ensuite des problèmes de santé, de développement.
Qu'on a pas assez de recule pour voir ce que ça va donner.
De là à dire qu'ils remplissent les centres pour handicapés.

M'enfin,
Moi j'ai aucune expèrience dans le domaine !

Juste une chérie qui taf dans l'un des plus gros centre hospitalier spécialisé (GHR) les grosses à hauts risques.
-Service Néonat.
-SAMU pédiatrique. etc etc...

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Re : Re : à lire tout simplement
« Réponse #21 le: 20 novembre 2009 à 20:27:41 »
Tout n'est pas tout noir ou tout blanc  ;)

 :D ça je n'en doute absolument pas ...
au terme ou est né mon aîné, 30% de mortalité et pour ceux qui restent 30% de séquelles.
Dans séquelles il y a beaucoup de choses + ou - graves... bien sûr.

Je dis juste que le nombre de places disponibles dans les centres pour handicapés ne doivent pas être à l'origine de l'abandon de la lutte pour les prémas. Je comprends bien que les deux soient liés.

Max a été maintenu artificiellement en vie, car il faisait des arrêts cardiaques pendant son sommeil, ne respirait pas seul, ne s'alimentait pas seul.... bref il est vivant aujourd'hui, parce qu'il a été branché jusqu'à ce qu'il atteigne un niveau d'autonomie suffisant.

Connaître le domaine, je pense que les connaissances sur le milieu des handicaps et du progrès de la médecine ne suffisent pas à comprendre ce qui se passe dans la tête des médecins et infirmières et médecins qui luttent pour la survie des enfants. Il bossent dans un climat qui doit être terrible, en affrontant les parents, et la mort au quotidien. Pour eux, chaque enfant qui s'en sort doit être une victoire.
Perso je retourne régulièrement à l'hopital avec mon fils et ils sont fiers et contents qu'on viennent les voir.
Enfin en ce qui concerne ce qui se passe dans la tête des parents, c'est indescriptible.

Je n'ai pas de recul sur le fait d'avoir un enfant ou un proche handicapé, et je ne suis donc pas à même de faire des commentaires à ce sujet.

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Re : à lire tout simplement
« Réponse #22 le: 20 novembre 2009 à 21:58:10 »
lilivroum , si un jour tu as un enfant qui a besoin de cet appareil , tu sera bien contente de le trouver , alors ne dis pas de telles choses.
d'abord , celui ci ne sert pas à réanimer , mais à voir les éventuels problèmes qui peuvent être mortels.
la femme qui a postée , a perdue ses triplés , chacun pour une cause différente , et cet appareil aurait pu en sauver un !! alors va lui dire que ses démarches ne sont que des c.......s .

en ce qui concerne le sujet des prémats , je connais bien aussi , ma meilleure amie a eue une puce de 450 g pour 27 cm . elle est aujourd'hui une belle jeune fille , sans sequelles , et il n'y a pas eu d'acharnement thérapeutique (d'abord laissée sur la table non viable , elle s'est mise à pleurer !!). elle a eue beaucoup de chance , certains de ses copains de couveuses ne sont jamais ressortis.

si cet appareil peut sauver des bébés et leur "éviter des sequelles" justement , moi je dis qu'il ne faut pas hésiter .

VERO
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Re : Re : à lire tout simplement
« Réponse #23 le: 21 novembre 2009 à 17:13:02 »
lilivroum , si un jour tu as un enfant qui a besoin de cet appareil , tu sera bien contente de le trouver , alors ne dis pas de telles choses.
Je comprends que ce soit le cas de certains. Par contre je n'aime pas que tu dises savoir ce que je pense, car tu ne peux pas  ;) Ne parle pas en mon nom.
Ni pour dire si je serai bien contente d'avoir un tel appareil, ni pour dire que ses démarches "sont des conneries" car ce ne sont en aucun cas les termes que j'ai employés.
Je ne me sers pas d'UN cas pour généraliser. De la même façon que certaines personnes peuvent être sensibles à la douleur des parents qui perdent un nouveau  né, je suis sensible à celle de l'entourage de ceux qui restent dans un sale état  :-\ (ce qui, je le répète pour ménager les sensibilités :dead:, n'est PAS dans 100% des cas ).
Et pour ce qui est de "bien" connaitre un domaine, je ne parle pas de connaitre un seule cas, ni d'un seul angle de vue.
Je dis juste que le nombre de places disponibles dans les centres pour handicapés ne doivent pas être à l'origine de l'abandon de la lutte pour les prémas. Je comprends bien que les deux soient liés.
Connaître le domaine, je pense que les connaissances sur le milieu des handicaps et du progrès de la médecine ne suffisent pas à comprendre ce qui se passe dans la tête des médecins et infirmières et médecins qui luttent pour la survie des enfants. Il bossent dans un climat qui doit être terrible, en affrontant les parents, et la mort au quotidien.

 ;)
Relativement d'accord avec toi. Je ne parlais pas d'abandon de la lutte, mais de la juste mesure, je veux dire que la réa à tout prix  :dead:
Je pense savoir en partie, et avoir expérimenté ce qui se passe dans la tête des soignants qui sauvent des vies. Je pense aussi savoir ce qui se passe dans la tête des soignants qui s'occupent d'enfants réanimés avec graves séquelles, et des familles de ceux-ci. Et les premiers n'ont rien à envier aux seconds je vous assure.
Je voulais juste expliquer qu'il y a plusieurs points de vue, et que de l'autre coté de la réa, il n'y a pas que des fleurs et des bisounours. Je ne dis pas que c'est ce que vous avez dit directement, mais j'avais l'impression que c'était ce type de message qui était véhiculé, et moi c'est ça qui me dérange :-\
Car d'une certaine manière, ça revient à nier la souffrance des proches de personnes handicapées à suite à une réa ("tu devrais être contente, toi au moins, il est en vie")Quand il y a de la souffrance c'est dur d'entendre l'autre, donc je trouve que notre discussion s'est bien tournée finalement  ;)C'est cool de savoir s'écouter.

Hors ligne giulietta

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Re : Re : Re : à lire tout simplement
« Réponse #24 le: 22 novembre 2009 à 23:11:25 »
 Par contre je n'aime pas que tu dises savoir ce que je pense, car tu ne peux pas  ;) Ne parle pas en mon nom.
Ni pour dire si je serai bien contente d'avoir un tel appareil

Et bien si tu n'aimerais pas avoir un appareil qui puisse éviter des sequelles à ton bébé , tu dois bien etre une des rares personnes à le penser . dans ce cas là c'est toi qui contribue à remplir les foyers pour handicapés


Je ne me sers pas d'UN cas pour généraliser.

et pour ce qui est "du" cas dont j'ai parlé , c'était juste pour dire que je sais ce que ressentent les parents et l'angoisse qu'ils ont pendant des années à savoir si leur enfant n'aura pas de sequelles , car ce sont des choses que l'on ne peut découvrir qu'au fur et à mesure que l'enfant grandit .
je sais que tous ne survivent pas (d'ailleur je l'ai dit dans mon precedent message!) et tous ne s'en sortent pas indemnes .
d'ou une nouvelle fois l'utilité de cet appareil .

bref , je ne suis pas là pour blablater inutilement , mais juste pour donner un coup de pouce à un projet que j'ai trouvée utile et généreux .

loulette

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Re : à lire tout simplement
« Réponse #25 le: 23 novembre 2009 à 08:42:40 »
 ???Ms quel sujet houleux  que celui là ...je ne dirais rien de plus.

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Re : à lire tout simplement
« Réponse #26 le: 23 novembre 2009 à 13:07:50 »
Effectivement un sujet très délicat  ???
Car on est à la limite de l'eugénisme. Qui peut-on, qui doit-on "sauver" ou "laisser mourir"  ? .

Je pense aussi être "contre" l'acharnement médical...
Mais quelle est la limite ? et qui pourrait en donner une ? En quels termes ? Humains, sociaux, financiers...

Je pense quand même, mon raisonnement est peut-être simpliste, mais en schématisant:
Admettons par exemple qu'aujourd'hui il y ait, pour un type de cas donné
10 % de séquelles légères, 20 % de séquelles, 30 % de séquelles graves et 50 % de mort.

Demain, grâce à ce que certains peuvent appeler de l'acharnement il n'y aura plus que 40% de décès,
et ces 10% "gagnés" vont certes venir alimenter des vies peut-être gâchées par des séquelles graves.   

Mais ces mêmes progrès vont faire que ceux qui survivaient avec 10% de séquelles légères vont bénéficier de ces avancées et s'en sortirons sans séquelles, et que ceux qui survivaient avec des séquelles lourdes s'en sortirons désormais avec des séquelles plus légères...
Bref, arracher à la mort quelqu'un et le faire vivre avec un handicap c'est aussi permettre à d'autres de sortir du handicap.

Le grand drame de tout cela est que les parents ne sont pas assez aidés par la société, que la place du handicapé dans notre société est bien petite, et que la non-discrimination est encore un grand combat.

Parle comme s'il n'y avait pas de lendemain pour rattraper ce que tu as dis la veille.

Hors ligne Fireblade98

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Re : à lire tout simplement
« Réponse #27 le: 23 novembre 2009 à 14:24:13 »
Pour avoir passé un  mois en néonat avec mes triplés, et les parents d'autres préma... je ne m'étendrais pas sur ce sujet.

je me rappel que du premier RDV avec le toubib opérant.

1ere phrase: taux de mortalité très élevé dans ce cas de naissance là...
pas de pronostic fiable les 24h 48h premières heures.. (et j'ai vécu l'angoisse avec le coeur de ma fille qui s'emballait vraiment)

2 eme phrase: taux de divorces élevés !

ont étaient direct dans le bain !

par contre je respect vraiment le travail des infirmières néonat !!! pfiouu ça m'a bluffé.

sur les polimiques du sujet je dirais juste Armène  :top: :top:

pas si simple quand on doit décider !

Souviens toi, sois prudent
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